11月26日 ，渐冻症患者 、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注 ，针对被传“只剩3到5年生命”，蔡磊发文回应：
今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命 ” 的热搜热榜内容 ，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年 。这是疾病的普遍临床数据 ，并非对我个人生命的判定 。
长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转 ” ，时而渲染 “病情恶化” ，严重偏离事实。我不得不来说明一下 。渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化 ，并不美好 ，这是事实，但这不是重点 ，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进 ，还有希望，而且希望越来越大！
科技不仅可以改变生活 ，也可以改写生命 。希望大家多关注持续在推进的科研工作 ，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉 ，我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望 ，少炒作和误导，谢谢！
蔡磊（2023年12月接受红星新闻记者采访时拍摄）
此前报道：
据红星新闻此前报道，1978年出生的蔡磊 ，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异 ，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；毕业后 ，他凭借着天赋和努力 ，29岁就成为万科的集团总税务师；33岁加入京东，推动中国内地第一张电子发票的产生 ，公司上市后 ，升为副总裁 。
蔡磊是一个典型的“工作狂 ”，“拼命三郎 ”是他的职场标签 。就是这样的一个“工作狂”，却在2019年事业巅峰期被“冻 ”住了。面对常人难以接受的现实 ，他没有抱怨命运的不公 ，“我还没有时间去考虑，就开始新的创业了 。 ”
此后 ，蔡磊发起“罕见病关爱计划” ，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台 。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立 ，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
今年9月25日 ，蔡磊的助理陈女士向红星新闻记者确认，蔡磊已经完全没有语言能力了 。
随后深夜 ，蔡磊转发红星新闻相关报道并发文：
看到了大家很关切我的现状 ，确实现在五体瘫软无法言语，压痛 、口水、呛咳 、吞咽 、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵 ，请大家放心 ，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作 、人事 、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理 ，宁可与渐冻症战死 ，不会面对绝症屈辱等死 。
近期我刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万，这背后是上百个科研项目的合作。奇迹已经发生 ，一个个之前必然死亡的病友现在活过来 ，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！
据陈女士告诉红星新闻记者 ，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流 ，“打字挺快的，一分钟几十个字 。 ”
陈女士表示 ，蔡磊虽然工作强度没以前高 ，需要工作一两个小时休息一下 。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议 ，每天除了休息就是正常工作 。
来源：红星新闻综合此前报道
（来源：红星新闻综合）
更多精彩资讯请在应用市场下载“极目新闻”客户端 ，未经授权请勿转载，欢迎提供新闻线索 ，一经采纳即付报酬 。24小时报料热线027-86777777。
本文来自作者[厍子儒]投稿，不代表视听号立场，如若转载，请注明出处：https://stddy.com/zsfx/202511-60304.html
评论列表（4条）
我是视听号的签约作者“厍子儒”！
希望本篇文章《“蔡磊称自己只剩3到5年生命”，本人回应：属于扭曲误导，部分自媒体一直炒作我的病情，严重偏离事实》能对你有所帮助！
本站[视听号]内容主要涵盖：国足,欧洲杯,世界杯,篮球,欧冠,亚冠,英超,足球,综合体育
本文概览：11月26日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况引发关注，针对被传“只剩3到5年生命”，蔡磊发文回应：今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。...